Declaración Institucional
- Adeles Bizkaia
- 2 mayo 2024
Comienza Mayo y con ello la #VisibilidadLupus.
Mayo marca la conmemoración del Día Mundial del Lupus, un tiempo de reflexión y acción para aquellos afectados por esta enfermedad. Desde la Federación Española de Lupus, junto a sus 22 asociaciones distribuidas a nivel nacional, emitimos una Declaración Institucional enfocando las necesidades críticas de los pacientes con #LUPUS. Nuestro llamamiento se dirige a entidades sociales, sanitarias y a la administración pública que poseen la capacidad de cambiar la desigualdad de derechos en ámbitos sociales, laborales y de salud.
El lupus, una de las enfermedades reumáticas más comunes y con incidencia creciente, aún representa un desafío pendiente dentro del sistema de salud pública. La especial vulnerabilidad de los pacientes con lupus, así como sus familias y entornos cercanos, merece atención urgente. La falta de un registro digitalizado y unificado de pacientes contribuye a una inequidad significativa, por lo que es imperativo actuar.
Este año, bajo el lema “no dejes que el lupus gane: rebélate al lupus”, buscamos visibilizar el impacto discapacitante del lupus y las necesidades médicas y socioeconómicas asociadas. Nuestro objetivo es fomentar la detección precoz, incrementar la inversión en investigación y asegurar una atención coordinada y multidisciplinaria. Aspiramos a que todos los pacientes con lupus puedan llevar una vida digna.
Es importante que los pacientes tomen acción sobre su enfermedad con el lema #RebélateAnteElLupus, promoviendo el autocuidado y desafiando las limitaciones que impiden gestionar su salud adecuadamente. #ElLupusSeRevela y es nuestro deber asegurarnos de que no gane la batalla. Nuestro gobierno debe trabajar para equilibrar las condiciones de vida de estos ciudadanos #NoDejesQueElLupusGane.
